Une opération plaisir et gourmande !

Nous vous proposons de commander auprès de VML vos chocolats d’exceptions et autres spécialités de Noël pour vous ou pour offrir.

Une opération solidaire !

Chaque commande est associé à un Don qui nous offre par votre générosité les moyens de concrétiser l’ambition des familles de l’association depuis 1990 : aider la science à guérir des maladies lysosomales. S’appuyant sur la promotion de produits alimentaires de Fêtes, les dons reçus à l’occasion de cette opération permettent à l’association chaque année de réaliser la moitié de ses missions. Et aujourd’hui plus encore, nous avons besoin de vous pour garantir la continuité de nos actions en faveur des malades et de leur famille.

Comment commander ?

1- Découvrez notre sélection de Fêtes en feuilletant le Catalogue 2024 ou en le téléchargeant ici (le catalogue sera mis en ligne en septembre – vous pouvez consulter en attendant le catalogue_vml_lysosolidarité-2023).

2- Identifiez le Promoteur-Choco de proximité de votre région (voir liste dans le catalogue).

Si aucun Promoteur-Choco n’est présent autour de vous, contactez le siège de VML pour étudier la possibilité de commandes.

3- Télécharger et compléter le bon de commande. Vos commande et don sont à envoyer à votre Promoteur-Choco de proximité avant la fin octobre 2024. Vous serez ensuite contacté pour venir prendre livraison chez ce même Promoteur-Choco de votre commande début décembre.

Nouveauté – Règlement en ligne !

Pour plus de facilité, nous vous proposons de finaliser votre commande par un règlement en ligne (CB, virement, paypal). Comme pour le règlement par chèque, le paiement en ligne se fait en 2 étapes. C’est très simple, nous vous expliquons tout dans ce document – Tutoriel paiement en ligne LysoSolidarité – et dans la vidéo ci-dessous. Attention, il ne s’agit pas d’une vente en ligne, votre bon de commande doit être remis à votre contact local.

Accès direct à la plateforme de règlement en ligne : lien mis en ligne ultérieurement

S’engager comme Promoteur-Choco !

Une des forces de cette opération est de pouvoir s’appuyer sur un réseau local de plus de 120 Promoteurs-Choco bénévoles. Leur rôle est, chacun à sa mesure, de présenter le catalogue autour d’eux, regrouper les commandes puis distribuer les produits dès leur réception début décembre. Cette organisation unique permet de réduire considérablement les coûts de gestion commerciale et logistique. De la sorte, VML peut pour proposer des prix avantageux sur l’ensemble des produits, en échange bien sûr d’un don.

Devenez à votre tour Promoteur-Choco et contribuez ainsi concrètement au succès de cette opération et donc de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Pour toute information, contactez Denis Le Bastard au 01 69 75 40 30 ou par email.

Nous comptons vraiment sur vous !

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Les maladies lysosomales

La Balade du Lysosome revient en 2024, notez la date !

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Les maladies lysosomales

Marathon du Mont-Blanc 2024 – Dossard solidaire / Charity Bib

Vous courez …Vos amis vous soutiennent … Nous faisons avancer la recherche et grandir l’espoir pour les malades !

Depuis 2013, Le Marathon du Mont-Blanc, à travers le Club des sports de Chamonix, s’engage au côté de notre combat conte la maladie en nous permettant de proposer des Dossards solidaires pour les épreuves de ce grand rendez-vous.

>> Charity Bib VML – marathon Mont-Blanc English program 2024

Qui sommes nous ?
Les maladies Lysosomales sont 53 maladies génétiques rares lourdement poly-handicapante, touchant près de 3 000 malades enfants et adultes en France. Depuis 32 ans, notre association accompagne dans leur quotidien les patients et familles concernés par ces maladies et participe au financement d’équipe de recherche grâce à la générosité de nos donateurs et partenaires.

Comment participer et obtenir son dossard ?

1- Vous devrez tout d’abord pré-reserver* en ligne l’un de nos dossards solidaires VML,
2- Puis collecter un maximum de dons dont un minimum obligatoire (10KM – 80€ / 23KM – 400€ / 42KM – 600€ / 90KM – 600€) auprès de votre entourage familial, amical ou/et professionnel avant le 01 mars 2024. Pour cela, nous mettons à votre disposition une page de collecte de dons en ligne personnalisée.

3- Une fois cet objectif atteint, un lien personnel vous sera adressé pour valider votre dossard officiel.

*IMPORTANT : Le nombre de pré-inscription est limité au nombre de dossards disponibles, votre place est donc pré-réservée et vous avez jusqu’au 01 mars 2024 pour mobiliser vos supporters.

>> Règlement du Coureur solidaire VML

>> Je pré-reserve mon dossard en ligne / Pre-book your bib :

Collecter des dons auprès de votre entourage peut paraître difficile, mais vous verrez que si vous croyez en la cause que vous défendez, montrez de la motivation et que vous suivez nos conseils, vous atteindrez votre objectif. Déjà plus de 500 coureurs nous ont ainsi soutenu depuis 2013.

Pour chaque coureur, une page de collecte en ligne personnalisée sera créée pour vous permettre d’atteindre votre objectif et de le dépasser … Les dons sont sécurisés, 100% reversés à l’association et vos supporters reçoivent directement leur reçu fiscal.

Votre contact VML Dossard Solidaire

François ROBERT par email ou téléphone

Vous êtes motivés … alors rejoignez nous pour battre le record de dons …

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Les maladies lysosomales

Soutenez l’espoir d’un essai clinique pour nos enfants. Le combat pour Eden, Abel et tous les enfants concernés aujourd’hui et demain par la maladie de Sanfilippo s’accélère. Votre soutien et votre générosité peuvent nous permettre de déplacer des montagnes. Merci à chacun, car ensemble, nous pouvons permettre un traitement précoce, seul espoir pour ces enfants.

Eden et son frère Abel souffrent de la maladie de Sanfilippo type C (MPS III C). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution se traduit par à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, jusqu’à malheureusement un décès prématuré. (plus d’information sur la maladie de Sanfilippo / MPS III sur le site VML).

Après le choc du diagnostic il y a quelques mois seulement et d’un monde qui s’écroule, un véritable espoir est apparu pour Eden et Abel. Mais c’est une course contre la montre qui s’engage. Cet espoir tient dans le lancement d’un essai clinique pour une thérapie génique qui, après des années de recherche, entre dans la dernière ligne droite.

Le jeune âge d’Eden et Abel est une chance de profiter pleinement du potentiel thérapeutique de ce futur essai clinique, avant l’apparition des premières lésions dues à la maladie. Pour cela, nous pouvons agir en donnant aux chercheurs les moyens d’avancer plus rapidement.

La Collecte Officielle
RARES MAIS PAS SEULS. ENSEMBLE NOUS POUVONS AIDER EDEN ET ABEL DANS LEUR COMBAT CONTRE LE TEMPS ET LA MALADIE.

Soutenez aussi ce COMBAT sur les réseaux sociaux en diffusant largement cet appel aux dons. Nos pages Facebook : Pour qu’Eden et Abel vivent & Association Vaincre les maladies Lysosomales

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