L'espoir de guérison
Une expertise partagée
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées prés de 60 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.
Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de dégrader, digérer et recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire.
Près de 3 000 personnes sont atteintes par l’une de ces maladies lysosomales en France, et 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Il est une figuration, lointaine, de sa réalité cellulaire, le personnage du Lysosome est l’ambassadeur de l’association depuis 2010. Baptisé sur le parvis des Droits de l’Homme, place du Trocadéro à Paris, lors de la 3ème Journée Internationale des maladies rares, notre Lysosome était parrainé par Christian de Duve, le « découvreur du Lysosome », et Claudie Haigneré, spationaute et ancienne ministre de la Recherche.
Le lysosome est une vésicule. Notre personnage en garde l’esprit, puisqu’il est comme un ballon de baudruche aux couleurs de l’association. Ouvert, souriant, sympathique, il se veut à l’image de la philosophie partagée par tous ceux qui composent VML, à savoir que la maladie n’empêche pas la soif de vie, le plaisir du contact social et l’espoir construit d’un avenir plus heureux.
Présent sur les manifestations grand public, le personnage du Lysosome est porté par tous ceux qui partagent, de près ou de loin, le combat contre la maladie et le handicap. Il est en particulier présent sur les épreuves sportives où chaque participation résonne symboliquement comme une petite victoire sur le chemin de la guérison. Retrouver sur l’espace Facebook du Lysosome l’ensemble de ces actions réalisées tout au long de l’année.
Si vous aussi, vous souhaitez porter les couleurs du Lysosome à l’occasion d’un défi sportif, d’une aventure ou encore d’un voyage, contactez le siège de l’association.
Ma Marraine, le docteur Claudie Haigneré, est la 1ère spationaute française. Ma marraine est aussi une scientifique reconnue pour m’accompagner dans mon combat aux côtés des patients. Elle était présente pour fêter ma naissance.
Mon Parrain est le Professeur Christian de Duve – Prix Nobel de Médecine 1974. Il est le premier à m’avoir découvert et décrit mon fonctionnement. Il a par ailleurs reçu la 1ère Clé du Lysosome, reconnaissance remise par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales aux personnalités scientifiques, médicales ou politiques qui par leur action ont contribué à faire avancer le combat.
En 2010, j’ai effectué un tour de France, la Grande Odyssée du Lysosome. Huit mois que je n’oublierai pas, aux côtés des enfants, les visites à l’hôpital, dans les écoles … quel accueil à chaque fois ! Ce fut aussi de très nombreux défis qui m’ont été proposés de relever … A pied, en vélo, à ski … de la plus petite course jusqu’au trail le plus fou … les pieds dans l’eau ou au sommet du Mont-Blanc …
Une aventure qui se poursuit aujourd’hui grâce à la mobilisation de tous mes amis et à laquelle j’invite chacun à se joindre.
En 1957, lorsque le Professeur Christian de Duve m’a découvert dans la cellule, il m’a appelé « lysosome ». Un nom venu du grec ancien, associant les termes luein (dissoudre) et sôma (corps), signifiant « petit estomac ». Par ses observations, il avait compris que mon grand appétit participait au bon fonctionnement de la cellule. Cela en assurant l’entretien de cette dernière par l’élimination ou la transformation de molécules.
C’est pourquoi aujourd’hui je ressemble à un petit ballon, une baudruche dans lequel les enzymes vont agir pour « digérer et recycler » les molécules. Une forme de ballon de baudruche avec mon petit nœud sur la tête. Un ballon qui selon ma digestion d’enzymes va se modifier, se gonfler ou se dégonfler …
Mes belles couleurs orange et verte rappellent celles de mon association Vaincre les Maladies Lysosomales, et par conséquent le combat dont je suis le messager. D’éminents scientifiques m’ont assuré que j’étais bien plus joli que tous les lysosomes qu’ils observent toute la journée sous leur microscope, j’en ai rougi !
